Fotograma de la película 'El aceite de la vida'EL PASADO 30 DE MAYO MURIO EN WASHINGTON EL CHICO DEL ACEITE A LOS 30 AÑOS (29-5-1978/2008), +D.E.P. ¡QUE EN EL CIELO LE VEAMOS! NO OS PERDAIS ESTA GRAN PELICULA DEL AÑO 1992.
¿Recuerda 'El aceite de la vida'? Este filme contaba la historia real de un matrimonio (Susan Sarandon y Nick Nolte, en la pantalla) que —desesperado por la extraña patología que sufría su hijo Lorenzo y que carecía de tratamiento— ideaba una posible terapia, un aceite, enfrentándose a las críticas de los expertos. Ahora, casi una década después del estreno de la película, un equipo internacional de investigadores ha avalado la lucha del matrimonio: el aceite de Lorenzo sí retrasa el desarrollo de la enfermedad.Aunque el trabajo ha despertado el recelo de muchos expertos, Augusto Odone, padre de Lorenzo, señala que tanto esta nueva investigación como la supervivencia de su hijo —incluso a pesar de que éste es incapaz de ver, hablar o moverse— prueban la eficacia del tratamiento, según ha declarado a 'The Washington Post' . Y es que ya han pasado casi dos décadas desde que a Lorenzo se le diagnosticara adrenoleucodistrofia (ALD, sus siglas en inglés), una patología hereditaria que, en la modalidad más severa —la que se detecta durante la infancia, como el caso de Lorenzo— provoca una degeneración neurológica lleva a un estado vegetativo y, en menos de 10 años, ocasiona la muerte. El aceite de Lorenzo El trastorno se produce por la acumulación de ácidos grasos de cadena larga en el sistema nervioso, que desencadenan un ataque a la mielina —la 'vaina' que protege a las neuronas— y, de este modo, se van ocasionando una serie de daños neurológicos (parálisis, pérdida de la visión, ceguera…). Actualmente, el único tratamiento aceptado es el trasplante de médula ósea, pero implica un elevado riesgo y, además, sólo se puede practicar en estadios muy iniciales de la patología. También se está investigando el tratamiento con terapia génica, mientras que otros expertos creen que controlar los niveles de los ácidos grasos de cadena larga puede detener el proceso neurodegenerativo. La hipótesis de los Odone iba en esta línea: introducir cierto tipo de ácidos grasos en la dieta podría reducir los niveles de ácidos grasos de cadena larga del organismo. Por eso, comenzaron a dar a su hijo una combinación de aceites —denominada aceite de Lorenzo—, que es lo que ahora ha evaluado la investigación, presentada el pasado mes de septiembre durante un simposio en la Universidad de Ghent (Bélgica). El estudio Entre 1989 y 1999, los autores siguieron a un centenar de niños europeos y estadounidenses de entre 18 meses y seis años que sufrían adrenoleucodistrofia en etapas muy iniciales —los exámenes neurológicos y las imágenes cerebrales obtenidas por resonancia magnética eran normales— y que fueron tratados con el aceite de Lorenzo. De este modo, se constató que aquellos participantes que seguían estrictamente el tratamiento y un régimen alimenticio determinado tenían un 73% menos posibilidades de desarrollar anormalidades neurológicas o cerebrales, comparados con los que no siguieron adecuadamente el tratamiento, por lo que los autores concluyen que el aceite retrasa la aparición del proceso neurodegenerativo. «No es un preventivo absoluto, sino que reduce las posibilidades de desarrollar los síntomas, pero no elimina el riesgo», precisa el director de la investigación, Hugo Moser, director de neurogenética en el Instituto Kennedy Krieger (EEUU) y en su día también escépcico acerca de la eficacia del tratamiento. Sin embargo, para muchos expertos en adrenoleucodistrofia estos resultados no despejan sus dudas acerca de la eficacia del aceite de Lorenzo. A su juicio, el diseño y duración del trabajo así como la ausencia de un grupo control —es decir, un colectivo de pacientes que recibiese un placebo o sustancia inactiva en lugar del aceite— hacen que los resultados sean poco fiables. Asimismo, la prestigiosa revista 'The New England Journal of Medicine' rechazó publicar este trabajo. El propio Morse reconoce que son precisos nuevos estudios. «La necesidad de llevar a cabo otros tratamientos sigue siendo crítica», aclara. Sin embargo, «mientras tanto es importante que dejemos que las familias y la comunidad científica sepan que hemos detectado esa respuesta positiva al aceite de Lorenzo».
¿Recuerda 'El aceite de la vida'? Este filme contaba la historia real de un matrimonio (Susan Sarandon y Nick Nolte, en la pantalla) que —desesperado por la extraña patología que sufría su hijo Lorenzo y que carecía de tratamiento— ideaba una posible terapia, un aceite, enfrentándose a las críticas de los expertos. Ahora, casi una década después del estreno de la película, un equipo internacional de investigadores ha avalado la lucha del matrimonio: el aceite de Lorenzo sí retrasa el desarrollo de la enfermedad.Aunque el trabajo ha despertado el recelo de muchos expertos, Augusto Odone, padre de Lorenzo, señala que tanto esta nueva investigación como la supervivencia de su hijo —incluso a pesar de que éste es incapaz de ver, hablar o moverse— prueban la eficacia del tratamiento, según ha declarado a 'The Washington Post' . Y es que ya han pasado casi dos décadas desde que a Lorenzo se le diagnosticara adrenoleucodistrofia (ALD, sus siglas en inglés), una patología hereditaria que, en la modalidad más severa —la que se detecta durante la infancia, como el caso de Lorenzo— provoca una degeneración neurológica lleva a un estado vegetativo y, en menos de 10 años, ocasiona la muerte. El aceite de Lorenzo El trastorno se produce por la acumulación de ácidos grasos de cadena larga en el sistema nervioso, que desencadenan un ataque a la mielina —la 'vaina' que protege a las neuronas— y, de este modo, se van ocasionando una serie de daños neurológicos (parálisis, pérdida de la visión, ceguera…). Actualmente, el único tratamiento aceptado es el trasplante de médula ósea, pero implica un elevado riesgo y, además, sólo se puede practicar en estadios muy iniciales de la patología. También se está investigando el tratamiento con terapia génica, mientras que otros expertos creen que controlar los niveles de los ácidos grasos de cadena larga puede detener el proceso neurodegenerativo. La hipótesis de los Odone iba en esta línea: introducir cierto tipo de ácidos grasos en la dieta podría reducir los niveles de ácidos grasos de cadena larga del organismo. Por eso, comenzaron a dar a su hijo una combinación de aceites —denominada aceite de Lorenzo—, que es lo que ahora ha evaluado la investigación, presentada el pasado mes de septiembre durante un simposio en la Universidad de Ghent (Bélgica). El estudio Entre 1989 y 1999, los autores siguieron a un centenar de niños europeos y estadounidenses de entre 18 meses y seis años que sufrían adrenoleucodistrofia en etapas muy iniciales —los exámenes neurológicos y las imágenes cerebrales obtenidas por resonancia magnética eran normales— y que fueron tratados con el aceite de Lorenzo. De este modo, se constató que aquellos participantes que seguían estrictamente el tratamiento y un régimen alimenticio determinado tenían un 73% menos posibilidades de desarrollar anormalidades neurológicas o cerebrales, comparados con los que no siguieron adecuadamente el tratamiento, por lo que los autores concluyen que el aceite retrasa la aparición del proceso neurodegenerativo. «No es un preventivo absoluto, sino que reduce las posibilidades de desarrollar los síntomas, pero no elimina el riesgo», precisa el director de la investigación, Hugo Moser, director de neurogenética en el Instituto Kennedy Krieger (EEUU) y en su día también escépcico acerca de la eficacia del tratamiento. Sin embargo, para muchos expertos en adrenoleucodistrofia estos resultados no despejan sus dudas acerca de la eficacia del aceite de Lorenzo. A su juicio, el diseño y duración del trabajo así como la ausencia de un grupo control —es decir, un colectivo de pacientes que recibiese un placebo o sustancia inactiva en lugar del aceite— hacen que los resultados sean poco fiables. Asimismo, la prestigiosa revista 'The New England Journal of Medicine' rechazó publicar este trabajo. El propio Morse reconoce que son precisos nuevos estudios. «La necesidad de llevar a cabo otros tratamientos sigue siendo crítica», aclara. Sin embargo, «mientras tanto es importante que dejemos que las familias y la comunidad científica sepan que hemos detectado esa respuesta positiva al aceite de Lorenzo».
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